Sygdomsforløbet

Diagnosen Kronisk Træthedssyndrom i 1992
Kort fortalt begyndte jeg i september 1990 at få nogle influenzalignende symptomer som blev langsomt forværret. Fra at være fuldstændig sund og rask med mange daglige fysiske aktiviteter, blev jeg stærkt invalideret med behov for at sove mellem 12 og 16 timer i døgnet hver dag, uden jeg følte at denne enorme søvn hjalp det mindste.

Ud over dette fik jeg også utallige neurologiske symptomer, så som at have følelsen af at gå på vat, anfald stammende fra hovedet hvor jeg oplevede massive svimmelheds ture, efterfulgt af manglende evne til at tale forståeligt, samt til sidst den ultimative skræk oplevelse - nemlig tab af synet med ca. 50-60% mellem jul og nytår 1990-91. Jeg genvandt synet igen, men desværre ikke til fulde og har derfor brugt briller lige siden.

Alle mine klager blev af de læger jeg var i kontakt med slået hen med en virus infektion eller noget andet imaginært. Jeg fik altså ikke nogen konkret påvist objektiv diagnose og derfor heller ingen ingen medicinsk behandling.

Igennem hele 1991 og frem til slutningen af 1992 blev jeg dernæst forsøgt grundigt udredet af forskellige førende lægelige ekspertiser indenfor mange fagområder - sågar også om jeg var psykisk syg - for et eller andet måtte jeg jo fejle.

Da man ikke kunne finde nogen objektive årsag til mine mangeartede invaliderende symptomer, og jeg samtidig havde været kronisk syg gennem ca. 2 år, fik jeg af landets 2 førende læger på området uafhængigt af hinanden stillet diagnosen Kronisk Træthedssyndrom også kaldet ME/CFS i 1992. Den første (pdf) og anden (pdf) diagnose.

I Danmark positiv for toksiner og negativ for borrelia - hvordan det?
I forbindelse med udredningen af mine mange invaliderende symptomer fandt man på Rigshospitalet i foråret 1992 (pdf) og foråret 1994 (pdf) nogle af de første konkrete fund hos mig i form af positiv forhøjede toksin niveauer i mit blod. Sådanne toksiner kommer som bekendt ikke af sig selv, og er derfor altid et resultat af en given kraftig toksinproducerende infektion. Borrelia er netop kendt for at være verdensmester i at kunne producere disse vævs ødelæggende toksiner i store mængder.

Man kan sige at disse positive tests for toksiner allerede i 1992 og 1994 viste at jeg havde en endnu ikke opdaget aktiv kronisk infektion i kroppen, uden man dog af den grund var i stand til at finde frem til hvilken type det drejede sig om, da de anvendte tests samtidig ikke kunne finde den bagvedliggende infektion som årsag. Rigshospitalet valgte ulykkeligvis ikke med baggrund i disse forhøjede toksin fund at tilbyde mig yderligere undersøgelser for at finde ud af den bagvedliggende årsag til invaliditeten.

Foruden ovenstående toksin test blev der fra Rigshospitalet fortaget en indirekte antistof test med den dansk udviklede ELISA test for borrelia. Testresultatet faldt negativt (pdf) ud, hvilket derfor resulterede i manglende diagnose og derfor ingen medicinsk behandling. Her er det vigtigt at understrege, at denne indirekte antistof ELISA test netop er notorisk abstract PMID: 7494012 - hele (pdf) kendt verden over for at vise falsk negativ - altså det forhold at den ikke kan opdage at men rent faktisk er inficeret med en given infektion.

Konsekvens: invalideret siden 1990 og i fremtiden uden ordentlig medicinsk behandling qua mine hjerteproblemerne - mulig død!

Den indirekte antistof test som ELISA vil altid være en test som alene måler den enkelte patients evne til at danne antistoffer mod en given infektion, og ikke om patienten rent faktisk har pådraget sig en invaliderende infektion Wmv på 32 mb. som eks. borrelia, qua netop disse infektioners "smarte" evne til at manipulere og forhindre immunsystemet i at danne antistoffer og dermed bekæmpe selv samme infektion.

Ovenstående kan illustreres ganske enkelt ved at samtlige Borrelia tests jeg har fået taget i Danmark siden 1992 og frem til d.d. alle har været negative.

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 2. april 1992 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 26. juni 2000 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 24. juni 2002 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 9. april 2003 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 12. juli 2006 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 23. februar 2007 (pdf).

Danmark - negativ ELISA test for borrelia den 31. maj 2007 (pdf).

En efterfølgende direkte immun-fluorescens test udført den 10. april 2002 (pdf) i USA (betalt af mig selv) som pt. regnes for en af verdens bedste for borrelia, viste netop at jeg havde/har en fuld aktiv borrelia infektion.

Som kommentar til det forhold at jeg på en og samme tid både var ramt af en aktiv borrelia infektion og ikke var i stand til at danne antistoffer mod selv samme infektion, sagde en af de danske læger der hævdes at vide mest om borrelia diagnostik - nemlig læge Anne-Mette Lebech - (medforfatter af den såkaldte klaringsrapport (pdf) fra 2006 kaldet "Lyme Borreliose - Klinik, diagnostik og behandling.") til mig over telefonen i juli 2002 - (et uddrag på ca. 55 sekunder af telefonsamtalen på over 10 minutter) Wmv på 1 mb. - at hun ikke troede på at kronisk syge borrelia patienter kunne være seronegative. M.h.t. Klaringsrapporten skal det bemærkes, at det er ganske tankevækkende at et helt lands måde at forholde sig til borrelia diagnostik og behandling på skal afgøres af ganske få læger, særligt når man tørt må konstatere at når man søger på ordet: Lyme borreliosis på PubMed dukker der ca. 9150 hits op - samtidig med at den danske "klaringsrapport" bygger sin videnskabelige argumentation på alene 175 artikler - altså kun 1,92 %

Noget der i yderste fald livsfarligt har som konsekvens, at svært kronisk syge danske borgere der har været i udlandet og fået påvist en aktiv infektion uden efterfølgende dansk ELISA fund, vil stå tilbage som indbildt syge - uanset graden af den fysiske invaliditet. Altså det forhold at sådanne patienter ikke danner antistoffer på trods af fuld aktiv borrelia infektion - medførende at den danske ELISA test kommer ud med falsk negativ.

"Forskning er at se hvad enhver har set, og at tænke hvad ingen har tænkt" Albert Szent-Gyorgyi

Vil man absolut udføre antistof test for borrelia, så er Western Blot en hel del bedre end ELISA, idet man her søger at finde oplysninger om patienten har dannet antistoffer mod andre af borrelias helt specifikke overflade-antigener (f.eks. P41, BmpA, OspA, OspC, etc.) - dermed forøges chancen chancen for at finde frem til om patienten rent faktisk er ramt af eks. borrelia.

Netop denne Western Blot test (pdf) fandt mig i maj 2007 IgG seropositiv for borrelia burgdorferi, samt positiv for det høj specifikke protein BmpA for borrelia burgdorferi foruden for p41 flagellin, hvilket betyder at dette antistof dermed kun kan være udløst af en infektion med denne mikrobe. Sammenlagt har disse fund specifikt underbygget laboratoriets diagnose til at være af typen borrelia afzelii som desværre er kendt for at være den mest hårdføre borrelia type. Til yderlig underbygning er netop borrelia afzelii kendt for at give objektive hud forandringer, kaldet Acrodermatitis chronica atrophicans på hænderne - noget jeg har haft i mange år - begge hænder - tæt på.

Western blot er en udvidet borrelia antistof analyse der ikke foretages i Danmark.

Altså på trods af adskillige negative danske ELISA tests over årene, taler flere forhold for en klar objektiv indikation på at jeg nu i mange år har haft en aktiv ubehandlet borrelia infektion grundet det danske sundhedssystems i bedste falde uvidenhed - i værst fald ignorante uduelighed.

Det skal naturligvis understreges, at jeg ikke er den eneste som er havnet i sådan skandaløs situation i Danmark. Der er faktisk så mange landet over, at disse syge mennesker har været pisket til at starte en hel patientforening.

Lægerne er simpelthen nødt til at erkende, at det kræver stor grundighed at finde frem til de bagvedliggende årsager hos en patient som fremkommer med utallige uforklarlige symptomer - i modsat fald bliver patienten tabt på gulvet med fatale konsekvenser til følge!

Hjertepatient som følge af manglende behandling
I juni 1999 blev jeg for første gang indlagt akut med hjerteflimmer - noget som blev behandlet succesfuldt med div. typer hjertemedicin. I oktober 1999 blev jeg endnu engang akut indlagt (pdf) med hjerteflimmer - denne gang dog meget kraftigere end første gang.

Da den konventionelle hjertemedicin ikke virkede, gav man mig i stedet under fuld narkose elektriske stød i hjertet, for på den måde at bringe det tilbage til normal sinus rytme. Lægerne oplyste mig om at uden denne behandling ville jeg havde risikeret en hjerneblødning inden for det første døgn - altså var det ganske alvorligt.

Alligevel ville/kunne man ikke efterfølgende tilbyde mig en grundig medicinsk udredning, med henblik på at finde den egentlige årsagssammenhæng til mine nyopståede hjerteproblemer. Jeg blev derfor sendt hjem med uforrettet sag, hvilket naturligvis var dybt utilfredsstillende og ganske utrykt.

Udenlandsk viden - Marshall protokollen
Da ME/CFS og så svære hjerteproblemer som jeg oplevede ikke høre sammen, opsøgte jeg for eget initiativ og penge førende udenlandske læger/forskere, i håb om en evt. revurdering af min ME/CFS diagnose.

Det er kendt blandt førende udenlandske forskere, at en uopdaget borrelia infektion meget nemt kan føre til en fatal fejldiagnose (pdf) - noget som man i USA er stadig mere bevidste om. Resultatet blev at jeg i årene 2000, 2001 og 2002 fik påvist flere såkaldt intracellulære kroniske infektioner i mit blod - deriblandt Rickettsia (pdf) i 2000 og 2001 samt borrelia (pdf) i 2002. Begge infektioner er kendt for at blive overført fra skovflåter i det meste af verden.
 
Faktum for både Rickettsia PMID: 10513711 og borrelia PMID: 1915460 er at disse infektioner er berygtet for at medføre netop alvorlige hjerteproblemer pga. deres evne til at opholde sig skjult i nerve- og karvævscellerne og derfra nedbryde vævet langsomt men sikkert. Og da jeg netop gennem årene har været indlagt (pdf) adskillige gange akut på div. hjerteafdelinger, uden man fra dansk side har kunnet fremkomme med nogen forklaring på dette, er de udenlandske fund naturligvis en ganske plausibel forklaring på denne hjerteproblematik. Yderlig underbygger bl.a. tyske PMID: 10686469 læger/forskere en sammenhæng mellem Kronisk Trætheds Syndrom og diagnosen borrelia.

Et stort emne indenfor den internationale forskning vedr. sygdommene ME/CFS og borrelia - dog ikke i Danmark - er hele bevidstheden om at mange ME/CFS diagnosticerede rent faktisk kan have en uopdaget/udiagnosticeret flåtoverført infektion. Noget der er videnskabeligt erkendt som værende en af de patogene årsager (PMID: 7647327, PMID: 9561361, PMID: 19469874) til mange autoimmune sygdomme man indtil for kun ganske få år siden slet ikke kendte årsagen til, som eks. den yderst problematiske sarcoidosis som oven i købet kan være dødelig i visse tilfælde.

Heldigvis flytter videnskaben sig hele tiden indenfor alverdens sygdomme - særligt har den australske professor Trevor Marshall - i øvrigt med et meget interessant CV - gjort sig yderst bemærket med sin dybt revolutionerende personlige erkendelse og efterfølgende arbejde inden for hele området autoimmune sygdomme. Noget han selv satte i gang efter han selv blev kronisk syg i 1986 - hvor han fandt ud af sammenhængen mellem kroppens produktion af D vitamin efter ophold i solen og hans opståede autoimmune sygdom Sarcoidosis.

Han har med sin sin forskning for første gang nogensinde fundet og beskrevet sammenhængen mellem autoimmune sygdomme og D vitamin - men ikke som man skulle tro grundet mangel på dette vitamin - nej tværtimod - jo mere vitamin D og dermed også jo mere sol - jo mere inflammation og dermed også mere invaliderende symptomer hos disse patienter.

De første større hjemmeside omhandlende Marshalls udviklede geniale behandlings strategi kaldet "The Marshall Protocol" blev offentliggjort på SarcInfo i årene mellem 2002 og 2004. Det fantastiske var ikke "bare" at Marshall havde fundet en kur mod den hidtidige uhelbredelige sygdom Sarcoidosis, men også at denne behandling viste sig at kunne behandle mange andre typer af ellers uhelbredelige sygdomme. 

Som Marshall siger, citat: "Autoimmune' is a name frequently given to diseases characterized by the presence of Th1 inflammation. Patients are still often told there is no known cure, while they are given palliative medications intended to reduce symptoms, without changing the outcome of the disease. Scientists have now identified a common intra-phagocytic bacterial pathogenesis (cause) for much chronic disease, including those thought to be "autoimmune", and other idiopathic (unknown-cause) conditions including Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis, (CFS/ME), Fibromyalgia, Sarcoidosis and Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS).",is something rotten in the state", citat slut.

Dette er mildest talt super interessant, da dette ikke bare betyder at årsagen til at autoimmune sygdomme kan stamme fra uopdagede infektioner overført fra flåter, men også at sådanne hidtidige uhelbredelige sygdomme kan behandles med succes, hvis blot det gøres rigtigt og ikke mindst tålmodigt. Dermed er der for første gang åbnet op for muligheden for at behandle selv mangeårige kronisk syge og invaliderede som har henslæbt deres liv på en i bedste fald pension - i mange tilfælde kun kontanthjælp - da man jo fra det danske sundhedssystems side ikke kunne finde den bagvedliggende årsag - og dermed måtte det være hysteriske hypokonder paranoide tendenser der gjorde sig gældende.

Man kan gøre sig mere klog på Trevor Marshalls behandlings strategi gennem hans egen Youtube kanal hvor han fortæller en masse der er ganske revolutionerende, samt på den omfattende og dybt seriøse hjemmeside kaldet: "Marshall Protocol Knowledge Base" som internettets mest omfattende side om emnet.

Medicinsk behandling i Danmark?
Status var dengang som i dag, at uden dansk påvisning/evidens af den bagved liggende årsag til min mangeårige symptomer og dermed sygdom, vil ingen danske læger behandle mig medicinsk - om så man er ved at dø af tilstanden.

Som tænkt eksempel bliver skandalen ikke mindre af, at selv om en langvarig danske borrelia patient mod forventning skulle få påvist en borrelia infektion gennem et positivt antistof svar i Danmark, vil det "takket" være den såkaldte klaringsrapport (pdf) fra 2006 kaldet "Lyme Borreliose - Klinik, diagnostik og behandling.") alligevel med meget stor sandsynlighed betyde at patienten ikke vil kunne blive rask. Af den uforståelige grund at de typer af medicin, størrelsen af doserne samt ikke mindst længden af behandlingen som er angivet som retningslinjer i det danske sundhedssystem er ganske utilstrækkelig i mange borrelia tilfælde.

"The acceptance of a new scientific truth does not depend on the convincing of the skeptics. Rather it results when the critics eventually die off, and a new generation arises, that is familiar with the idea from the beginning."
Max Planck

Den finske læge Jarmo Oksi som regnes for en af verdens førende (skriv: "Oksi J" i søge felt) indenfor borrelia forskning har klart dokumenteret, PMID: 10442678 at selv antibiotisk behandling i form af intravenøs behandling, efterfulgt af en længere medicinsk behandling i form af tabletter/piller i 3 måneder ikke altid er nok. I Danmark skal man være "glad for at få ordineret en lav dosis gammeldags penicillin kur i 10-14 dage - resultatet: flere og flere bliver kronisk syge.

Begrundet i manglende mulighed for at få tilbudt behandling i det danske sundhedssystem, forsøgte jeg derfor intenst i 2000 og 2001 og søge nogle af landets rigeste mennesker om hjælp til at betale en medicinsk behandling via udlandet - der i blandt Peter Asschenfeldt (pdf) - desværre ganske forgæves :o(

Som indskudt bemærkning kan man helt generelt spørge sig selv om kravet for at blive rig i dag kræver at man ikke besidder medmenneskelig empati?

Bedømmelsen af mine hjerteproblemer fra en af verdens førende eksperter
I oktober 2002 blev jeg af professor Cécile Jadin med over 4000 patient erfaringer bag sig, indirekte dømt til en mulig død inden for en kort årrække, såfremt jeg ikke slavisk gennemførte en nøje tilrettelagt antibiotika puls-kur, baseret på 10 forskellige (pdf) antibiotika typer gennem de næste 2-5 år. Et lille uddrag på ca. 45 sekunder af et møde på over en time med professor Jadin Wmv på 1 mb.

Dette var desværre ikke muligt grundet manglende dansk anerkendelse af de udenlandske fund, som følge af det danske sundhedssystems manglende evner til at finde de samme patogener/fund, resulterende i en manglende villighed fra dansk side til at tilbyde den påkrævede behandling indenfor sundhedssystemets regi.

Derfor var min eneste mulighed en længerevarende medicinsk behandling styret fra udlandet, hvilket jeg dog ikke formået at løfte rent økonomisk som førtidspensionist på laveste pension.

Mine svære hjerteproblemer pågår stadigvæk. Så sent som i 2006 var jeg igen akut indlagt for at få stød i hjertet - grundet kraftig hjerteflimren (pdf) - heller ikke denne gang ville man fra dansk side gøre mere ved det end at symptombehandle det akut opståede hjerteproblem. Noget der ulykkeligvis på sigt ubehandlet kan komme til at koste mig livet.

Stofskifteproblematik og autoimmunitet som følge af manglende behandling
Ud over mine svære hjerteproblemer, har jeg siden år 2000 haft en stadig større og større problematik med stærkt forhøjede antistofniveauer fra skjoldbruskkirtlen - de såkaldte Thyroid peroxidase antistoffer - som normalt kun rammer ældre kvinder - og ikke forholdvis unge mænd som mig. Tilstanden er såkaldt Idopatisk - hvilket betyder at man ikke kender årsagen til fænomenet som allerede blev beskrevet helt tilbage i 1912 af japaneren Hashimoto.

Først i januar 2000 (som selvbetaler) blev jeg bekendt med denne problematik efter den belgiske professor og læge Cécile Jadin bad mig om at få fortaget denne blodprøve blandt flere forskellige i Danmark. Hun sagde er årsagen til disse meget forhøjede antistoffer netop var de ubehandlede intracellulære infektioner som sætter immunsystemet (pdf) svært under pres som følge af den kroniske inflammation (pdf) - altså bestemt ikke idiopatisk. Noget der ulykkeligvis på sigt kan føre til at jeg bliver livsvarig stofskiftepatient, hvis jeg ikke bliver medicinsk behandlet for årsagen til de stærkt forhøjede antistofniveauer fra skjoldbruskkirtlen - nemlig de intracellulære infektioner. Fik derfor oplyst har når disse infektioner var blevet behandlet i bund, vil problematikken med forhøjede antistofniveauer fra skjoldbruskkirtlen forsvinde igen.

En kombination af dårlig økonomi og påvist borrelia infektion i 2002 i USA fik mig dog til at stoppe med at benytte mig af medicinsk pulsbehandlinger (en uge på antibiotika og dernæst 3 ugers pause) som metode i samarbejde med Jadin, qua international forskning der viser at man skal være på længerevarende kontinuerlig behandling for at slå borrelia ned.

Læge Carsten Vagn Hansen har beskrevet hvad man selv kan gøre hvis man har Hashimoto's sygdom.

"Det er umuligt at begynde at lære for en person, der kun tror på hvad han allerede ved." Doktor Walther Pierpaoli

TNF (tumor necrosis factor) er det store dyr i åbenbaringen når man taler om autoimmun sygdom, altså det forhold at kroppen reagere ved groft sagt at angribe sig selv, da immunsystemet ikke er i stand til at opdage den eller de indkomne infektioner, grundet selv samme infektioners evne til bl.a. at manipulere (Bakterie manipulerar människans immunförsvar) immunsystemet.

Populært sagt kan man sige at immunsystemet reagere, som når en soldat (under krig) på sin vagtpost en mørk nat høre lyde fra et sted hvor der normalt er helt stille, og derfor anråber lyden om et tegn. Da der ikke kommer nogen besvarelse af anråbet, bliver reaktionen fra soldatens side derfor at svare lyden tilbage med utallige salver af skud ud over et større område - i håb om at ramme et eller andet.

Kort fortalt er TNF et såkaldt proinflammatorisk cytokin, som immunsystemet bruger til at fremme programmeret celle død (apoptose)    som er immunsystemets eneste måde at slå den inficerede værtscelle ihjel på (altså sig selv) hvorved de intracellulære kræ, det være sig virus, bakterier, parasitter og mikrober dermed også går til grunde.

Alt sammen noget som er en rigtig smart, hvis det ikke lige var for at kræene åbenbart er smartere end os selv og derfor aktiverer NF-kB (nuclear factor-kappa B) hvormed de skjolder den værts-celle for netop virkningen af TNF. Desværre kan adskillige virus og bakterier af kronisk persisterende type dette trick – der i blandt borrelia og Rickettsia.

Resultatet af dette overskydende TNF bombardement (manglende nedregulering grundet vedvarede stimulation fra de kroniske infektioner) har flere yderst uheldige effekter, bl.a. at den kronisk syge patients egne raske celler bliver angrebet (autoimmun sygdom – derfor mine gigantiske Thyreoidea Peroxidase antistoffer) foruden evnen til at nedbryde bindinger imellem cellerne i naturlige barrierer som giver utætte barrierer, ødemer, leaky gut, (derfor har jeg det sidste år udviklet kost allergier) samt øget indsivning af toxiner til hjernen.

Noget jeg heller ikke er blevet oplyst om indenfor det danske sundhedssystem, og derfor gennem årene på intet tidspunkt fremkommet med nogen årsags forklaring på mine over 30 gange forhøjede antistof niveauer fra skjoldbruskkirtlen. Som ved mine hjerteproblematik støder jeg panden mod en mur - nedenstående viser et udpluk af div. blodprøve svar.

Positiv Thyreoidea Peroxidase antistoffer den 24. januar 2000 (pdf).

Positiv Thyreoidea Peroxidase antistoffer den 22. juni 2001 (pdf).

Positiv Thyreoidea Peroxidase antistoffer den 16. september 2002 (pdf).

Positiv Thyreoidea Peroxidase antistoffer den 23. juni 2003 (pdf).

Positiv Thyreoidea peroxidase antistoffer den 16. januar 2007 (pdf).

Manglende erkendelse og ignorance fra det danske sundhedssystem
At man som borger i Danmark overhovedet kan havne i en sådan ulykkelig situation, skal ses i sammenhæng med at man fra officiel (pdf) dansk side slet ikke vil erkende at man er langt bagud m.h.t. udredning af de flåtoverførte infektioner i forhold til de lande vi normalt sammenligner os med.

Alt sammen noget jeg har fået påvist i USA, Belgien, Ungarn og Syd Afrika - med hjælp fra div. fonde og legater. Motivationen har alene været at finde frem til den mulige årsag (patogenese) til de mange års udmattelse og smerter - i håbet om at blive helbredt.

Dansk afvisning af internationale lægers arbejde
Reaktionen fra danske sundhedssystems side har hidtil været total afvisning af de udenlandske fund, samt ikke mindst latterliggørelse af de internationale lægers ekspertise som står bag fundne, foruden en nærmest pervers hån overfor Danmarks formodentlig førende læge på området - Marie Kroun. En dansk læge der desværre selv er syg efter mødet med en flåt, men alligevel på trods af dette gennem hårdt arbejde har opnået en viden indenfor dette felt i international klasse. Hun har bl.a. flere gange blevet inviteret (pdf) af verdens førende forskere på området til at holde foredrag om hendes egen lille forskning.

De bedste tests vil Danmark ikke bruge = flere og flere bliver kronisk syge
Man har på intet tidspunkt i Danmark - siger og skriver Statens Serum Institut - kaldet SSI - taget konsekvensen fuldt ud, ved at teste som man gør flere og flere steder internationalt, nemlig via en direkte test gennem PCR på væv med henblik på at finde selve genet eller teste på EDTA blod ved direkte immun-fluorescens som eks. visse steder i USA.

Det er i øvrigt vigtigt at understrege, at flere negative PCR test resultater taget samme dag over flere prøver, ikke nødvendigvis betyder at man ikke skulle være ramt af en eller flere specifikke infektioner - kaldet falsk negativ - fordi der i den medicinske litteratur er beskrevet, at der ofte skal flere efter hinanden efterfølgende tests med dages mellemrum, før man kan være sikker på at personen nu også er seronegativ (pdf) - altså ikke har en given infektion. En sådan erfaringsbaseret grundighed koster som bekendt penge - og man har derfor fra dansk side valgt at droppe denne indlysende testmetode, på trods af det er til massiv skade for borgerne der bliver kroniske patienter.

Til gengæld kan man aldrig fremkomme med en falsk positiv PCR test - på trods af hvad Sundhedsstyrelsen (pdf) har sagt - så længe man gør to ting: For det første holder en høj hygiejne standard og kun benytter sterile enegangs nåle, pipetter, glas, m.m. og at man benytter tests som er specifikke.

Som tidligere nævnt er testen Western Blot også en langt bedre mulighed end den danske ELISA test, så længe man gør sig grundig bekendt med hvilken protein der associere med hvilken specifik type infektion.

Indenfor det laboratorievidenskabelige felt arbejder man med begrebet Guld standard, som dækker over den bedst mulige måde at diagnosticere en given infektionssygdom, m.h.t. kvaliteten af prøvens svar med så lille risiko for falsk negativ så vel som falsk positiv svar. Her er det det alene hensynet til om testen rent faktisk viser det som nu en gang er den konkrete mikrobiologiske virkelighed hos den enkelte patient, og ikke om hvad den koster at udføre og hvor lang tid den tager at lave. En sådan test der opfylder disse Guld standard krav er kort fortalt den gamle metode med at dyrke patientens blod på et eller flere typer vækstmedier i et varme skab (35-37 grader celsius) gennem adskillige uger - og helt op til et par måneder. En sådan testmetode kan naturligvis ikke bruges hos den akut syge borrelia patient, da det her gælder om at få påvist infektionen hurtigst muligt, med henblik på evt. medicinsk efterbehandling. Derimod er sagen en anden for den kronisk syge borrelia patient med mange måneder eller års sygdom bag sig grundet før omtalte problemer med at danne antistoffer mod selv samme infektion.

En sådan testmetode der har denne Guld standard og samtidig kan hjælpe den kronisk syge borrelia patient med at få påvist en given infektion er beskrevet rigtig godt af lægen Kurt D. Reed i artiklen "Laboratory testing for Lyme disease: possibilities and practicalities." PMID: 11825936 - fuld version.

Modsat Danmark - har man i Sverige og Finland taget konsekvenserne af de stigende problemer med flåtoverførte infektioner ved at samarbejde gennem det såkaldte MICMAN (MICROBES AND MAN RESEARCH PROGRAMME) projekt som stod på mellem 2003-2005. Der fandt man blandt andet ud af - som resten af verden - at borrelia når den bliver kronisk også formår at blive usynlige (Borrelia från fästingar kan gömma sig i kroppen) for de konventionelle test - som eks. den dansk anvendte ELISA test.

SSI - bør tage ved lære af internationale laboratorier
Med ovenstående for øje, hvor resultatet er en stærk utilstrækkelig opdatering/implementering af sidste nye internationale viden i det danske sundhedssystem (se siden "Links") bør SSI ændre den hidtidige praksis, så borgere ikke bliver overladt til en uværdig invaliderende smertefuld tilværelse som koster samfundet kæmpe summer.

"Absence of proof is not proof of absence"
- oversat til "Manglende bevis er ikke bevis på manglende årsag".

En mulig mangeårig fejldiagnose har derfor været mit tragiske livsvilkår siden 1990. "Sundheds"-systemets reaktion har i stedet for at hjælpe alt det bedste man overhoved er i stand til, været at undgå at finde frem til den rette sammenhæng om sygdommens egentlige årsag - formodentlig i frygt for at tabe ansigt.

Danske regler om medicinering og "frygt" for multiresistens
Sundhedssystemet foretrækker tilsyneladende at fremkomme med en falsk negativ test, frem for at bruge bruge forskellige testmetoder i arbejdet på at få stillet den rette diagnose. Dermed undgår sundhedssystemet at give medicin til mennesker som "ikke" har brug for antibiotika, qua de strenge danske krav om brug antibiotika.

Det har på den anden side som konsekvens, at utallige patienter ikke bliver medicinsk behandlet, og i stedet for bliver "tabt på gulvet" med fatale konsekvenser til følge - på trods af de "Læge etiske regler" og "Det danske lægeløfte" - samt ikke mindst de internationale erfaringer med at diagnosticere sådanne infektioner.

"Pengene eller livet"
Hele ovenstående uhyggelige problematik viser at borgere i Danmark ramt af en flåtoverførte infektioner, alt for let kan blive en del af det statistiske talmateriale så fornemt beskrevet i bogen "Pengene eller livet" af overlæge Niels Højby. Modsat den ansvarsbevidste medborger Højby, som netop ikke har glemt de læge etiske regler, gælder dette åbenbart for store dele af den danske lægestand. Her gælder det først og fremmest om ikke at tabe ansigt, ved netop at erkende at man ikke kan vide alt om alle sygdomme, en erkendelse som desværre er svær at finde i det internationalt set ganske lille danske sundhedssystem.