Forslag til politikerne

Uden sundhedspolitisk erkendelse - intet paradigme
I dag er sundhedspolitik blevet en disciplin hvor æstetik vægtes frem for etik!

Dette er både de sundhedsansvarlige politikere og ledende fagpersoner indenfor centrale dele af sundhedssystemets fulde ansvar!

I stedet for at tilbyde patienterne den bedst mulige udredning og dernæst behandling, drejer det sig i dag om for en hver pris at holde "kappen" fri fra snavs der kan pille ved befolkningens opfattelse af at den sundhedsansvarlige politiker eller ledende fagpersons egen selvophøjede piedestal status.

Dagens sundhedspolitik drejer sig i væsentlig grad om at damage-control når først skaden er sket, i form af invaliditet, ulykke eller død - ikke for patienten skyld - men fordi at den ansvarlige sundhedsperson på en og samme tid skal signalere handlekraft og ikke mindst undgå at blive klistret ind i en skandale der kan gå ud over selv samme persons egen karrieremæssige og materielle velfærd. Det er dagens såkaldte logik og dermed handle måde.

I værste fald fortrækker man åbenbart heller at lade patienterne lide voldsomt og i sidste ende evt. dø i stilhed - for erkende at man kan have taget fejl vil man ikke for noget i verden - også på trods af at alle "beviserne" peger i samme retning.

I modsat fald var jeg og desværre mange ligestillede landet over ikke havnet i den yderst uforståelige og ulykkelige situation som tilfældet er.

"Alle sandheder er lette at forstå så snart de er opdaget
- pointen er at opdage dem" Galilei.

Sundhedsstyrelsen fra 2002 - 2010 - intet er sket!
Denne nærmest skandaløse tilstand der hersker indenfor diagnostik af flåtoverførte infektioner, kan ulykkeligvis ikke tilskrives manglende viden fra den centrale myndighed som er sat i verden for bl.a. at varetage en løbende videnskabelig orientering og opkvalificering af alle danske læger - nemlig landets øverste sundhedsfaglige myndighed Sundhedsstyrelsen. Bl.a. fordi jeg allerede tilbage den 30. juli 2002 (pdf) skrev til Sundhedsstyrelsen ang. problematikken med manglende antistofsvar fra ELISA testen ved en del Borrelia syge danske patienter. Tiden gik og intet skete - på trods af alvoren af skrivelsen - med henvisning til travlhed, kursus, sygdom m.m. Derfor måtte jeg rykke for en besvarelse flere gange telefonisk og via mail.

Svaret kom endelig fra Sundhedsstyrelsen den 2. oktober 2002 (pdf), citat: "Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at vi i Danmark har en høj international ekspertise i Borrelia diagnostik bl.a. i kraft af flere doktordisputatser herunder den seneste fra i år forfattet af Anne-Mette Lebech... De eksisterendes serologiske tests er desværre ikke fuldt tilfredsstillende og kan således ikke stå alene ved diagnosticering af Borrelia... Sammenfattende er det Sundhedsstyrelsens vurdering, at kritisk anvendelse af serologi, som det praktiseres i Danmark, er den bedste måde at understøtte eller afkræfte en mistanke om Borrelia infektion, og at vi her i landet har en troværdig og høj kvalitet af Borrelia diagnostik...", citat slut.

Altså mente Sundhedsstyrelsen at man tilbød danske patienter det højst mulig faglige niveau indenfor Borrelia diagnostik, men erkendte samtidig at de anvendte testmetoder ikke var gode nok, samtidig med man brugte argumentet om at landets Borrelia diagnostisk var af høj international klasse, begrundet i bl.a. den danske læge Anne-Mette Lebechs forskning. En læge som i øvrigt er medforfatter af den såkaldte klaringsrapport (pdf) fra 2006 kaldet "Lyme Borreliose - Klinik, diagnostik og behandling." som dybt betænkeligt helt bevidst ikke havde medtage alle de mange internationale videnskabelige artikler som ikke er enige i den danske måde at udrede Borrelia på - i praksis siger og skriver Statens Serum Institut (SSI).

Ud over dette havde/har? Anne-Mette Lebech den klare opfattelse - oplyst over telefonen i juli 2002 -  at de internationale videnskabelige erkendelser om at kronisk syge Borrelia patienter sagtens kan være seronegative ikke var noget hun troede på Wmv på 1 mb. Altså det forhold at sådanne patienter ikke danner antistoffer, selv med en fuld aktiv Borrelia infektion - medførende at den danske ELISA test kommer ud med falsk negativ.

Den uforståelige og brutale virkelighed er den, at Sundhedsstyrelsen ikke siden 2002 har pålagt SSI at tilbyde borgerne de bedst mulig udrednings metoder indenfor flåtoverførte sygdomme. Utallige svært kronisk syge borer landet over taler desværre sit tydelige sprog. Faktum er at man sagtens fra dansk side kunne have gjort meget mere i arbejdet på at holde sig opdateret indenfor diagnosticering af flåtoverførte infektioner - men intet er sket!

Det kan ikke være af økonomisk årsager, da sådan adfærd er langt dyrere for samfundet, end at gør det fagligt rigtige i sundhedssystemet fra første færd - altså må det enten være mangel på kvalifikationer, direkte inkompetence eller egne snævre økonomiske interesser der spiller ind.

Med baggrund i at jeg allerede tilbage i 2002 havde kendskab til mange andre ligestillede kroniske syge landet over, som også havde været undersøgt i det danske sundhedssystem uden held, og efterfølgende havde fået påvist en eller flere aktive infektioner i udlandet, valgte jeg at skrive en ny mail til Sundhedsstyrelsen den 16. oktober 2002 (pdf).

Svaret kom efter 2 måneder den 20. december 2002 (pdf), citat: "De eksisterende test er ikke fuldt tilfredsstillende og forhåbentlig fører dansk og international forskning til en udvikling af bedre Borrelia test over nogle år., citat slut.

Altså havde Sundhedsstyrelsen som landets højeste myndighed indenfor dette område sat sig mellem 2 stole, ved at fremkomme med den modsatte konklusion end svaret 2 måneder før den 2. oktober 2002.

Med dette svar; hvor jeg allerede dengang dagligt gennem mange år havde mærket de fatale konsekvenser på kroppen af et sundhedssystems manglende evne til at påvise og dernæst behandle en eller flere konkrete infektioner, var det min naturlige forventning at der ville blive skabt det nødvendige paradigme indenfor sundhedssystemet. De mange internationale Videnskabelige artikler og undersøgelser lå jo fuldt tilgængelige, så selv en borger som jeg uden nogen medicinsk baggrund havde kunnet sætte mig grundigt ind i stoffet.

Hvad er der så sket af nødvendige videnskabelige erkendelser indenfor det befolkningsmæssigt set lille sundhedssystem i Danmark gennem disse 5 år?

Intet!

I stedet for opkvalificering af personale og mulighed for at kunne tilbyde danske patienter bedre testmetoder, har SSI i stedet for, forsøgt at underbygge den fejlagtige tese, at man ikke kan være ramt af en kronisk Borrelia infektion, hvis deres benyttede indirekte ELISA test ikke samtidig påviser dette - på trods af netop utallige førende internationale eksperter mener det stik modsatte. En sådan form for ignorance fra dansk side, er ikke bare dybt betænkelig, men må nærmest betegnes som værende uetisk!

Det er ikke en tilfældighed at "Kejserens nye klæder" er forfattet i Danmark.
Det er nærmest en særlig dansk disciplin at ignorere fakta!
Margrethe Vestager - Radikale Venstre

I Danmark påstår lægerne stadigvæk ganske ukritisk overfor kronisk syge Borrelia patienter, at de ikke kan have en kronisk Borrelia infektion, netop begrundet i den negative test ELISA test, som vel og mærke er den eneste test lægerne har til rådighed ved mistanke om Borrelia infektion. På trods af at internationale erfaringer har vist at denne test nærmest er fuldstændig uanvendelig ved netop disse længerevarende tilstande - se siden "Sygdomsforløbet". Dette fordi immunsystemet kort fortalt under sådanne forhold netop ikke i stand til at reagere på infektionen ved at danne antistoffer og dermed kommer ELISA testen ud med et falsk negativt resultat. Noget der som konsekvens betyder afvisning af yderligere udredning og ikke mindst ordentlig medicinsk behandling.

Et af flere desværre "godt"” dokumenterede eksempler på dette er fra 2006, som er blevet præsenteret af den danske læge Marie Kroun i Leicester i 2007 (ppt), hvor man under case 50 ser hvor ufattelig modbydeligt alvorligt kronisk syge kan blive behandlet på indenfor sundhedssystemet - når vi taler om flåtoverførte infektioner.

Den før omtalte såkaldte klaringsrapport (pdf) fra 2006 underbygger med al tydelighed at man fra dansk kun har "gravet" sig længere ned, ved nærmest helt uredeligt at undgå at tage de mange internationale artikler med, som har den fuldstændig modsatte holdning end den officielt danske, som var og stadigvæk er varetaget af ganske få centrale læger.

Dermed er borgernes liv og helbred lagt i hænderne på folk som til usigelig skade ignorerer faktuelle videnskabelige data - hvorfor?

Reaktionen fra de ansvarlige sundhedspolitikere har hidtil været en ødelæggende konsensus mentalitet - også på trods af den såkaldte Kvalitetsreform - da disse alene har valgt at stole blindt på de såkaldte danske eksperter, i stedet for at prioritere de danske patienters ve og vel højest ved at inddrage udenlandske eksperter.

Resultatet: flere og flere erhvervsaktive bliver livsvarigt syge og invaliderede!

Status i dag - det danske sundhedssystem nægtes ny erkendelse...
I stedet for at se den rette sammenhæng om årsag og virkning, vælger man fra dansk side at se den anden vej. Noget der formodentlig er begrundet i den meget ringe viden om hvordan man påviser disse infektioner, samt ikke mindst frygten for at blive udsat for berettiget kraftig efterkritik.

I stedet håber sundhedssystemet som en anden struds, at problemerne går over af sig selv. Noget systemet ganske kynisk også vil opleve på sigt, da det er alm. anerkendt indenfor førende internationale forskningsmiljøer, at man ubehandlet kan dø af følgerne fra en af disse svært invaliderende nerve, blod og karvævs infektioner.

Kan det virkelig være rigtigt i landet med verdens højeste skatter?

Foruden den danske læge Marie Krouns indgående viden til denne svært alvorlige problematik, har også vores alle sammes "gamle" radiodoktor Carsten Vagn-Hansen et indgående kendskab til hvor vanskeligt det er fra dansk side at stille eks. en Borrelia diagnose i tide.

Livsvarig invalidering
ELISA testen er en såkaldt indirekte test, som ikke går efter at finde selve infektionen, men alene om immunsystemet har opdaget infektionen og derfor reageret på dette ved at danne antistoffer mod infektionen. Noget som bl.a. ikke sker hos personer der enten er genetisk immunhæmmede eller immunhæmmet forårsaget af netop de ubehandlede infektioner som er i stand til at manipulere immunsystemet. Eks. Borrelia som kan forhindre immunsystemet i at fungere korrekt og dermed reagere normalt, medførende en kronisk persisterende cyklisk infektion - uden antistof rejsning. Resultatet bliver dermed en livsvarig invaliditet hvis tilstanden forbliver ubehandlet. Redaktøren selv har været kronisk syg med daglige kraftige influenza symptomer siden september 1990.

Danske lægers manglende diagnosticering
De færreste danske læger kender desværre ikke til at det kendte og karakteristiske røde udslæt, kaldet Ertythema Migrans,ved Borrelia kun ses i ca. 50 % af tilfældene. Resten giver aldrig rødt udslæt på trods af akut Borrelia infektion.

Derudover findes der et hav af andre ganske alvorlige infektioner som alle kan overføres via flåter, eks. Ehrlichia, Babesia, Rickettsia, Coxiella, Mycoplasma m.m. som heller ikke viser sig med rødt udslæt. Altså er man som læge og patient nødt til at holde sig strengt til sygdomshistorien (kaldet klinikken) og derfor på trods af negativ ELISA test alligevel behandle patienten, da det i modsat fald kan betyde at sygdommen udvikler sig til en kronisk invaliderende tilstand.

Dette ved de fleste danske læger desværre ikke her i 2010!

Resultatet er at den borger som er blevet bidt af en flåt og efterfølgende er blevet symptomatisk, uden det kendte røde udslæt, enten bliver nægtet en diagnostisk udredning, eller såfremt borgeren alligevel får overtalt sin læge til en test, kun får foretaget den upålidelige ELISA test for Borrelia. En test som ud over dette naturligvis heller ikke vil vise sig positiv for de andre typer infektioner man som borger kan have pådraget sig fra en flåt - resultat: falsk negativ.

Den bedst mulige test
I Danmark har man grundet manglende viden fra politisk hold, ikke tilbudt borgerne de bedst mulige tests til udredning af flåtoverførte infektioner - nemlig den direkte test. Den test der går efter selve infektionen, eks. gennem mikroskopering, Flow Cytometry eller PCR, og som derfor ikke er afhængig af om værten/patienten har et velfungerende immunsystem som tilfældet er ved ELISA testen. Noget der som sagt er dybt problematisk, da netop flere af de flåtoverførte infektioner er notorisk kendt for at hæmme immunsystemet massivt. Resultatet taler desværre sit eget tydelige sprog - flere og flere bliver kronisk invalideret og livs truet alene pga. at den anvendte test fra første færd var af dårlig kvalitet.

Faktum er...
...at i Danmark bliver stadigt flere og flere kronisk syge, uden man af den grund har kunnet finde frem til den bagvedliggende årsag til invaliditeten, og derfor får disse patienter enten ingen diagnose, en psykiatrisk diagnose eller noget helt tredje - i alle situationer noget som har massive konsekvenser for den pågældende kronisk syge borger.

En ting er at man som læge ikke kan vide alt om alle sygdomme, noget andet er at når sundhedssystemet der skulle varetage denne opgave efterfølgende i den grad svigter denne gruppe kronisk svært syge patienter. Dette er mildest talt fagligt dybt uprofessionelt, menneskeligt svært amoralsk - og ikke mindst samfundsmæssigt utroligt dyrt!

Dette er status i dagens Danmark!

Handling fra de ansvarlige politikere - nu!
Overfor de folkevalgte og ansvarlige sundhedspolitikere er det et naturligt krav, at borgerne kan forvente at dette borgerlige ombud bliver forvaltet på bedst mulige måde, bl.a. gennem et samfundsgavnligt lov arbejde.

For at dette tilstræbte ideal kan fungere i praksis, er det naturligvis en forudsætning at de sundhedspolitiske ordførere har sat sat sig grundigt ind i hvad status er nationalt og ikke mindst internationalt, indenfor dette stærkt specialiserede felt. Så selv samme politikere efterfølgende kan tilbyde skatteborgerne/vælgerne de bedst mulige udredningsmuligheder indenfor sundhedssystemet i fremtiden.

Opfordring til at lytte med henblik på sundhedspolitisk ændring
Til yderlig belysning og afklaring er det Helbredt.dk's klare opfattelse, at den læge der ved mest om dette område, og samtidig netop ikke har nogle økonomiske interesser i at tilbyde en bestemt type udredning, men alene at tilbyde patienten/borgeren den bedst mulige udredning, er den fynske læge Marie Kroun.

Derfor vil redaktøren af Helbredt.dk på det kraftigste opfordre de ansvarlige sundhedspolitiske ordførere til at spørge lægen Marie Kroun om hun vil fremføre hendes endog meget store internationale viden for sundhedsudvalget. Med henblik på at man fra dansk side ændrer den hidtidige praksis omkring udredningen af flåtoverførte infektioner - så man ikke kun tilbyder en slags test, men i stedet kan tilbyde en vifte af tests. På den måde undgår man falsk negative test resultater, medførende svært ulykkelige skæbner i form af kronisk syge som fra første færd kunne have været medicinsk behandlet.

Dette er forslaget til de ANSVARLIGE politikere!

Særligt med den så omtalte kvalitetsreform - hvis det ikke bare skal vise sig at være en "papirtiger" uden indhold.

Med venlig hilsen

Flemming Andersen
Redaktør af HELBREDT.DK